Porte-Parole

J’ai commencé à communiquer sur l’épilepsie dés que j’ai su que j’y étais sujette. Ça a commencé en 1986. Je trouvais important d’être ouverte aux autres car l’épilepsie n’est pas un handicap dans la vie. J’ai continué à faire du vélo. Encore plus même, car je n’avais plus le droit de conduire pour un an. Au début, les médecins me disaient de passer l’épilepsie sous silence… Donc, j’ai fait l’inverse ! En 1988, j’ai traversé les Etats-Unis en faisant des apparitions sur tous les grands journaux télévisés ainsi que des animations dans les lycées pour parler avec des étudiants sur le sujet : ‘Epilepsie : bien le vivre….' De 1988-1990, je suis devenue le porte-parole de la Fondation Américaine d’ Epilepsie. En 1990, en arrivant en France, j’ai tenu le même rôle pour la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie. 1990-2007 : Nombreuses participations en tant que ‘keynote speaker’ à plusieurs manifestations en Français et en Anglais, à des conférences sur la neurologie : ‘vivre bien son épilepsie’, la relation entre patient et neurologue, etc. Mon objectif a toujours été de montrer qu’on peut vivre à 300% avec l’épilepsie et d’améliorer les conditions de vie de ceux qui ont des épilepsies plus lourdes. Récemment, avec un groupe de consultants, nous avons conçu un jeu éducatif pour expliquer aux jeunes ce qu’est l’épilepsie et surtout d’en lever les tabous. Ce jeu s’appelle ACTION ZONE, pour en savoir plus me contacter par le liens de ce site.